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Liebe Leser, Freunde und Verrückte,

ich habe nun eine eigene, „richtige“ Website!🙂

Die hier ist nun außer Betrieb, ihr findet mich unter:

http://www.op-tisch-pilotin.de
Das Vergnügen verdanke ich übrigens einem lieben, bloggenden Bekannten – dem einzig wahren Politiker und Freak, Ulf! http://www.weblog.hundeiker.de

Ich würde mich freuen, wenn die Leser, die mich in ihre Roll aufgenommen haben, den Link korrigieren könnten!🙂

Die Seite befindet sich noch im Aufbau – Falls der Link nicht funktionieren sollte, dann hinterlasst mir bitte einen Kommentar!

LG vom Flugdings!

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Ich krieg‘ mal wieder ’ne halbe Krise. Im Blog hatte ich jetzt sehr wenig berichtet, aber insgesamt bin ich wieder soweit fit, dass ich dank meiner Hilfsmittel und Fahrdienst seit dem neuen Halbjahr zur Schule kann. Abgesehen davon, dass ich häufig Infektionen bekomme, (jetzt wieder die Vierte -.-) oder in seltenen Fällen einfach zu schlapp bin, um zur Schule zu können, halte ich dann auch den gesamten Schultag durch und gehe an zwei Tagen noch zur Nachhilfe. (Mathe ist nicht so mein Ding und der Lehrer auch nicht so das Gelbe vom Ei😀 ) Meine Noten sind absolut spitze! Ausreisser hatte ich insgesamt nur zweimal, einmal wegen eines totalen Blackouts und einmal, weil ich zu müde war und Aufgaben nicht richtig gelesen hatte. Und letztens hatte ich erst eine eigentliche Eins zur Zwei verhauen, weil ich einfach nur primitive Kleinigkeiten vergessen hatte, aber inhaltlich alles richtig war. Mein Zwischenstand ist gut, bisher kann ich schon mit mindestens zwei Einsen auf dem Halbjahreszeugnis und ganz vielen Zweien rechnen. Mir wurde die Zulassung zur gymnasialen Oberstufe prognostiziert (ist natürlich alles noch nicht in trockenen Tüchern, da man das ja erst nach dem mittleren Schulabschluss und dem zweiten Zeugnis sicher bekommt.) Dazu habe ich bis auf eine Ausnahme sehr, sehr tolle Lehrer. Ich kann von allen sagen, dass sie genau den richtigen Beruf gewählt haben. Sie sind menschlich und didaktisch top!
ABER: Jetzt gibt es trotz meines super Wiedereinstiegs BÜROKRATISCHE Hürden. Mir „fehlt“ eine zweite Fremdsprache. Mir wurde mitgeteilt, dass ich aus diesem Grund die gymnasiale Oberstufe nicht an meiner Schule machen darf.
Dazu erstmal die Vorgeschichte:
Ich habe die 7. und 8. Klasse nicht absolviert. Schließlich war ich insgesamt zwei Jahre im Krankenhaus und musste daneben ständig zu Terminen oder zuhause ausgeknockt. An der damaligen Schule hatte ich Französisch. Das hatte ich dann im Krankenhaus so weit es ging, weitergeführt, aber vernünftige Sprachkenntnisse der französischen Sprache habe ich natürlich nicht.
Als ich dann an meine richtige Schule kam, kam ich in die neunte Klasse und hatte das Glück, dass in dem Jahrgang Latein als zweite Fremdsprache als Schnellkurs ab der 9. angeboten wird. Das hatte ich selbstverständlich genommen und gute Leistungen erbracht. Dann wurde ich ca. einen Monat nach Beginn des 10. Schuljahres erneut schwer krank (wisst ihr ja…) und pendelte anderthalb Jahre mal wieder zwischen meinem heimischen Bett, dem KH und dem OP.
Ich konnte inzwischen insgesamt 4 Schuljahre nicht mehr zur Schule gehen.
Jetzt bin ich wie bereits erwähnt, seit September 2015 wieder in einer neuen zehnten Klasse an meiner Schule. Das Problem: Dieser Jahrgang hat keinen Lateinkurs, der erst ab der Neunten begann. Dies wurde mir vor den Sommerferien, als ich schon stundenweise hospitiert und Gespräche geführt habe, nicht mitgeteilt. Schließlich hätte ich statt Sommeruni ja auch einen Ferienkurs in Latein machen können, um mitdem Kur, der ab der 7. Klasse begann, mithalten zu können. Sechs Wochen sind schließlich eine Menge Zeit und ich lerne schnell. Stattdessen wurde mir das Problem dann nach den Ferien, als ich meine Wahlpflichtkurse aussuchen musste, mitgeteilt. Basierend auf einer Fehlannahme von der Beratungslehrerin, wurde mir dann aber zugesichert, dass ich statt der 2. Fremdsprache Informatik belegen könnte und das dann quasi genauso gilt. Das habe ich dann auch getan und komme, nachdem ich mir nachmittags die Programmierbasics in Python beigebracht habe, gut mit dem Fach zurecht.
Das ist allerdings angeblich auch hinfällig. Und ich habe jetzt die Arschkarte.
Ich habe mich bereits von der Schulaufsichtsbehörde beraten lassen und werde morgen mit der Körperbehindertenberatungslehrerin aus einem Förderzentrum darüber sprechen. (Falls ich sprechen kann – die Viren…)
Der berater von der Schulaufsichtsbehörde teilte mir mit, dass es wohl vom Direktor nun abhängt, ob wir da eine Regelung finden können. Ich hoffe, dass es klappt. Ich möchte an meiner Schule mit den Menschen dort mein großes Ziel erreichen.
Schließlich habe ich mich noch nie an einer Schule wohl gefühlt, kannte es nicht, dass Lehrer einem respektvoll auf Augenhöhe begegnen und auch die Schüler untereinander so tolerant und hilfsbereit sind. In den Klassen habe ich sogar ein paar Kontakte und mag alle.
Ich bin es auch Leid, mich mal wieder auf so viele neue Menschen und eine neue Umgebung einstellen zu müssen. Ich kann mir gut vorstellen, dass unter diesem Stress auch meine Leistungen leiden.
Ich möchte meine gute Zeit einfach nur zufrieden und ohne weitere Hürden verbringen können. (Verdammt, klinge ich pathetisch und polemisch -.- )

Irongirl auf Umwegen

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Mist, der Artikel war eigentlich schon zwei Monate alt, aber irgendwie von WordPress nicht gepostet und von mir vergessen worden.

Ihr kennt’s sicher auch – Tage, an denen man am besten im Bett geblieben wäre.

In meinem Fall kann man das ruhig wörtlich nehmen. Nichtsdestotrotz schleppte ich mich mit einem Körpergefühl, als hätte mich ein LKW überrollt, aus dem Bett – schließlich musste ich ja pünktlich im Krankenhaus ankommen. Dort sollte mein Eisen etwas nachgefüllt werden –  Blutarmut, bzw. Eisenmangel ist ein bekanntes Problem von Kurzis, schwächt zwar noch zusätzlich, ist eigentlich aber halb so wild.

Dort, in einem etwas besseren „Zustand nach Nutellabrot“ mit Mum im Schlepptau angekommen, bereitete Schwester E., die von dem meiner Meinung nach coolstem Pfleger des Universums immer nur „Muddi“ genannt wird, meinen rotbraunen Cocktail vor und ich positionierte mich mit meinem Rolli schonmal zum Pieksen.“Muddi“ hat’s voll drauf und traf gleich beim ersten Mal – also: Wasser marsch! Leider in zweierlei Hinsichten. Mir wurde sehr heiß und plötzlich war ich klatschnass geschwitzt. Noch im selben Moment trübte sich mein Blickfeld und mir war angenehm schwummerig im Kopf – fast so, als wäre gerade jemand dabei, mich mit Propofol abzuschießen. Ich weiß nur noch, wie ich sagte, dass ich mich hinlegen muss, versuchte aufzustehen, mich dann aber garnicht mehr selbstständig hinlegen konnte. „Muddi“ zog den Butterfly, meine Mum und zwei andere Pflegekräfte zogen dann wohl mich auf die Liege, aber ich bekam das Ganze nicht mehr mit. Irgendwie kam ich dann wieder zu mir und war ziemlich gut gelaunt, aber verwirrt, dass ich mich im Krankenhaus wiederfand und alle um mich rum ziemlich aufgeregt waren. Die kurze Bewusslosigkeit fühlte sich eher wie Schlafen an. Für mich ziemlich angenehm, ganz im Gegensatz zu den Anderen. Immerhin verflog die aufgeregte Stimmung im wahrsten Sinne des Wortes, als ich (das klingt jetzt so verdammt hinzugedichtet, da es irgendwie total typisch für mich ist – aber: es war so😀 ) ne EC135 über’s KH, während das Fenster offen stand. Und naja – wie schon meine Mutter bemerkte: „Wenn sie grinsend über Hubschrauber redet, ist alles gut.“ Der alarmierte Arzt (der zweite Spezialist für kurzdärmige Spezialisten) kam und checkte mich kurz durch, gab sein okay und weiter ging’s – Neuer Butterfly, Infusion ran und ab da an lief alles wieder bestens.

Nun warte ich geduldig auf diese geniale, rot-goldene Rüstung und die Scheinwerfer in den Handflächen würden prima zu meinem Ladekabel passen!🙂

Inklusion im Netz

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In einem Award stellte mir Leidenschaftlichwidersynnig folgende Aufgabe: „Drei Sätze, die du mit Inklusion vebindest“ Das Thema wollte ich schon länger ansprechen.🙂 Ich möchte zuerst darauf hinweisen, dass ich mich in diesem Artikel erstmal nur mit der Darstellung von Inklusion und Behinderung in den Medien beschäftigen werde.

Nur… Was ist das überhaupt – „Inklusion“? Die sozialpolitische Definition von Inklusion besagt, dass jeder Mensch in seiner Individualität akzeptiert und möglichst uneingeschränkt sein soll. So weit so gut. Im Prinzip bedeutet das, dass man einfach nur so, wie man ist, angenommen und jedem Menschen vorurteilsfrei begegnet werden soll. Das müsste meiner Meinung und bisherigen Erfahrung nach eigentlich eine Selbstverständlichkeit sein, die keinen eigenen Begriff benötigt.

Ich finde also diesen Begriff völlig überflüssig. Ich finde es auch total befremdlich, wenn in den Medien von „Inklusion“ gesprochen wird, nur weil irgendwo Leute mit dabei sind, die irgendeine sichtbare Einschränkung in irgendeinem Bereich haben. Was den begriff in bestimmten Fachbereichen betrifft, finde ich das hingegen ganz unproblematisch, aber da muss man eben auch dfferenzieren. Beispielsweise wird ein Rollstuhlfahrer, der nicht weiter behindert ist, nur einen Fahrstuhl, bzw. Rampen, aber keine weitere Unterstützung benötigen. „Richtig“ behinderte Menschen oder schwerkranke Menschen brauchen hingegen wieder ein paar Änderungen oder Rücksichtnahme in Teilbereichen, um die gleichen, fairen, aber auch nicht einfacheren Bedingungen zu haben. Das erfordert natürlich dann einen (kleinen) Mehraufwand in diesen Teilbereichen oder etwas Planung. Wenn man das als „Inklusion“ bezeichnet, finde ich das völlig okay.

Nun zum Eigentlichen – Die Medien.

Ich sehe das Thema in der Medienwelt sehr gespalten.

Mir gefallen viele Projekte in der Öffentlichkeitsarbeit. Interessierte können eine Menge lernen, Betroffene finden Ansprechpartner und es wurden insgesamt viele tolle und nützliche Projekte ins Leben gerufen. Andererseits tragen viele auch einen Widerspruch in sich – Die Aktivisten und Blogger wollen einerseits das Thema „Krankheit und Behinderung“ vom Paradigma der Hilfs, Schutz und Mitleidsbedürftigkeit trennen, andererseits wird es teilweise auch dadurch erst impliziert. Auch ich überlege ständig, wie ich in meinem Blog manche Themen anspreche, um diesem Problem aus dem Weg zu gehen und schaffe es höchst selten. Jeder kennt sicher den Spruch „Denken Sie nicht an einen rosa Elefanten“. Genau so verhält es sich leider in dem Fall.

Es gibt auch Einzelne, die mit eigentlich gutem Willen direkt für das Gegenteil werben. Damit meine ich ein paar Behinderte und vor allen Dingen Eltern von Behinderten, die sich oder ihre Kinder im Netz regelrecht wie Zirkustiere zur Schau stellen oder deren Seiten voller pathetischen „Gedichten“ und Beiträge, die vordergründig „um Verständnis bitten“ oder „auf Missstände hinweisen sollen“, sind. Letzendlich stellen diese Auftritte das Thema „Behinderung“ völlig falsch dar, bestätigen Paradigmen und sorgen auf diese Art und Weise für genau die Sichtweise, die sie eigentlich durch ihr Engagement korrigieren wollen. Mein Lieblingsbeispiel ist folgendes Gewäsch: (Anklicken auf eigene Gefahr, ich hafte nicht für kaputte Tischplatten!😉 )
http://gedichte.xbib.de/Tiggelen,+Norbert+van_gedicht_Behinderung.htm Zu Anfang werden behinderte Personen mit Ungeheuern verglichen, anschließend wird eine Behinderung als etwas „ganz Schlimmes“, („zahlen dieses teuer“) ja, Schmerzensgeld, wenn man die drölfzigste Oma mitm Rolli umfährt das einem grundsätzlich Leid zufügt dargestellt, das Lebensrecht infrage gestellt und Abhängigkeit zugesprochen. Argh. Dort war ein Experte am Werk.

Zurück zu den Eltern – über das leidige Thema mit unpassenden Kinderbildern habe ich mich bereits im letzten Artikel ausgelassen. (Und möchte mich an dieser Stelle nochmal für die vielen Verlinkungen bedanken!🙂 ) Bezüglich der Eltern stach mir mehrmals etwas ins Auge – Die ganzen Verniedlichungen und Euphemismen um die Zustandsbeschreibung „Behindert“. Da wird das behinderte Kind „besonders“, ist „anders begabt“ „besonders begabt“ oder sogar ein „menschengewordener Engel“. (dafuq?!) Wie soll man die Eltern ernstnehmen? Sorgen diese Bezeichungen nicht auch dafür, dass man auch die Kinder nicht ernst nimmt? Allerdings beobachte ich das in letzter Zeit nicht nur an Eltern, sondern auch an Außenstehenden. Woher kommen diese Hemmungen und künstlichen Tabuisierungen? Sogar manche Behinderte selbst echauffieren sich über Zustandsbezeichnungen und machen eine halbe Wissenschaft daraus. In diesem Fall wundert es mich nicht, wenn manche Außenstehende nicht mehr wissen, wie sie behinderte Menschen ansprechen sollen, bzw. generelle Hemmungen im Kontakt haben, da sie Angst haben, etwas Falsches zu sagen. Viele Menschen neigen zu voreiligen Pauschalisierungen.

Auch im Journalismus entdeckte ich in letzter Zeit immer häufiger Sprachprobleme im Bezug zu Behinderten oder Kranken. Medizinische Diagnosen werden als Umschreibung für negative Eigenschaften missbraucht, sodass Außenstehende sich zu den Begriffen ein völlig verfälschtes „Pauschalwissen“ aneignen.

Die Medien sind auch Weltmeister darin, Leuten mit irgendwelchen Behinderungen (und da wird auch nicht weiter differenziert), eine Opferrolle zuzuschreiben. „Ach seht, der arme Behinderte, dem geholfen oder eine Freude gemacht werden muss“. Oder: „Die (…), haben ein Herz für den behinderten (..) und haben und ihm (….).“ Schrecklich!

Auch große Vereine, die für „Inklusion“ werben, suggerieren oft, dass Menschen mit Behinderung von Menschen ohne Behinderung abhängig wären, um „an der Gesellschaft teilzuhaben“ oder auch oft formuliert: „sozial akzeptiert“ „ein Teil der Gesellschaft zu sein“. Nur – wer ist überhaupt „die Gesellschaft“? Aus wem besteht sie, aus wem nicht? Es klingt so, als müssten Behinderte quasi als Bittsteller unter angeblich in ihrer körperlichen Funktion uneingeschränkten Menschen stehen. Das sieht nach einem sozialen Ungleichgewicht aus. ABER: Ist diese Weltsicht überhaupt realistisch? (Meiner Meinung nach nicht.) Existiert überhaupt eine „Gesellschaft“ oder ist nicht jeder Mensch einfach nur ein Individuum von Vielen?

Ich habe das Gefühl, dass die „Probleme“ zumindest im Sozialen einfach nur herbeigeredet werden. Und da tragen solche Begriffe einen sehr großen Teil zu bei.

Wie steht ihr zu dem Thema?

Achtung, provokant und äußerst subjektiv

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Ich beobachte es immer wieder –
Eltern, in (rein subjektiv) den meisten Fällen Mütter, fotografieren ihre schwer kranken Kinder in allen möglichen Situationen, insbesondere in Solchen, in denen es ihnen sehr schlecht geht… und… …posten diese Fotos auf Facebook.
Vor lauter „facepalmen“ kriege ich jedes Mal eine knallrote Stirn.

Wieso haben erwachsene Menschen das Bedürfnis, die Blessuren und das Leid der Schwächsten ihrer Familie einem großen Publikum wildfremder Namen auf Facebook zu präsentieren?

Würden sie sich selbst auch halbnackt, narkotisiert, voller Schläuche und sich einfach nur erbärmlich fühlend im Internet sehen wollen?
– Sicher nicht, oder?

Warum tun diese erwachsenen Menschen das dann ihrem eigenen Kind, einem kleinem Menschen, der von ihrem Verhalten abhängig ist, an?
Häufig erlebe ich, dass diese Eltern auch nach Ansprache dbzgl. keinerlei Einsicht zeigen. Ganz im Gegenteil – Sie werden biestig und angriffslustig. Ihnen scheint häufig nicht klar zu sein, dass Kritik selten ohne sinnvollen Hintergedanken geäußert wird. Die, die nach diesem Schema agieren, sind trotz ihres erwachsenen Alters nicht in der Lage, sich selbst und ihr Handeln zu reflektieren.
Ich bin selbstverständlich auch nicht frei von Fehlern. Allgemein betrachtet.
Allerdings habe ich das Gefühl, dass seit Facebook, Twitter und co. generell ein für mich persönlich sehr befremdliches Empfinden von Privat/Intimsphäre herrscht.
Ich finds echt grauenvoll. Hoffentlich wachen diejenigen mal aus ihrer Internetexhibistonismushypnose auf und unterlassen diese groben Verletzungen der Privatsphäre Schutzbefohlener.

(Viel!) mehr Glück als Verstand

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Ich behaupte ganz gern, dass ich Superkräfte habe. Nicht solche, die als welche erkennbar sind, aber genau die, die ich brauche, wenn wieder irgendetwas schief läuft. Anders kann ich mir das Ganze nicht erklären.

Die letzten Monate musste ich mal wieder in Vollpension außer Haus verbringen. Das Geniale daran – mein Zimmer war in der Einflugschneise zum Landeplatz. Das Schlechte – mit etwas Pech hätte ich ziemlich leicht ins Gras beissen können.

Ich wurde nach der Portanlage mit einer Katheterinfektion mit einem multiresistenten Keim entlassen. Auch bekannt als Sepsis. Für Gesunde ist dieser Keim nicht schädlich, Immunschwache können allerdings schlimmstenfalls dran sterben. Und in meinem Blutkreislauf hat das Mistding definitiv nichts zu suchen. Alles verursacht durch Nachlässigkeit im Umgang mit den Infusionen, bzw. dem Anschließen in der Klinik, in der der Port gelegt wurde. Also mal wieder etwas, das eigentlich vermeidbar gewesen wäre. Eigentlich bin ich bisher sehr zufrieden mit dem KH gewesen. Es lag an ein paar Pflegekräften, die einfachste Hygieneregeln nicht einhielten. O-Ton – „Beim Port muss man nicht so extrem drauf achten, als beim ZVK.“ (Schonmal erwähnt, dass eine gewisse Schwester auch ohne Händedesinfektion an ZVK’s geht und sogar Infusionssysteme offen rumhängen lässt?) Allerdings bringt es auch nicht viel, sich darüber aufzuregen – damit ist weder mir noch dem Personal geholfen.

Drei Tage nach der Entlassung fing ich an, schwere Fieberschübe mit extremer Schüttelfrost zu entwickeln. Klassisches SIRS, wie aus dem Lehrbuch. Es fing an, indem ich immer stärker fror und gefühlt jeder einzelne Muskel zitterte. Meine Familie war immer kurz davor, einen RTW zu rufen. Aber so sehr ich auch die Sprinter liebe – das Fahrziel meide ich lieber. Außerdem hatte ich die Befürchtung, dass ich, falls ich nichts Schlimmes habe, unnötig lange in der Notaufnahme oder Tage auf der Station verbringen zu müssen. Darauf hatte ich absolut keine Lust.

Der Pfegedienst meinte dazu, dass das Ganze nichts mit dem Port zu tun hätte, weil die Reaktion dann regelmäßig nach dem Spülen und Infusionsanschluss aufträte. Diese Attacken kamen immer nur sporadisch, auch in der wenigen, infusionsfreien Zeit. So glaubten wir das und machten wie gewohnt weiter. So richtig konnten wir es auch nicht differenzieren, weil ich manchmal sehr extrem auf Überanstrengung reagiere. Ich wurde in der Zwischenzeit immer schwächer und merkte nichts davon. Auch nur, weil meine Tagesform sehr variabel ist. An einem Tag habe ich viel Energie, kann spazierenfahren und fühle mich gut dabei oder kann ein wenig meinen Interessen nachgehen (ist allerdings trotzdem eine „Entweder-oder-Situation“) und am nächsten Tag bin ich zu schlapp, einfache Dinge auszuführen. Deswegen wurde ich übrigens auch als Pflegestufe 2 eingestuft. Zuletzt brauchte ich bei jedem kleinsten Handgriff Hilfe, konnte nur liegen. Jede kleine Anstrengung endete in Tachykardie und im Rolli saß ich wie ein wirbelloser Zombie, konnte sogar nur begrenzt selbst fahren. Gefangen im eigenen Körper- Gruselig.

In der Blutkultur beim Hausarzt wurden schließlich die Keime entdeckt und ich kam sofort – nur leider ohne Sprinter…. – ins Krankenhaus. Und durfte da dann erstmal ne ordentliche Weile bleiben. Noch in der Aufnahme gab’s eine Ladung Vancomycin iV.. Das gefiel meinem Immunsystem leider nicht und endete in einer Anaphylaxie. Umgehend wurde es ziemlich hektisch in der Notaufnahme und ich wurde mit ordentlich Fenistil zugedröhnt. Zum Vorglühen gab’s ne Tigerdosis Cortison. Wäre in dem Moment auch noch die periphere Kanüle kaputtgegangen – das hätte was von einem schlechten Slapstick. :D Zum Glück reagiert das Ding auch auf ein anderes Antibiotikum, das ich langsam infundiert gut vertrug. Im Nachhinein bin ich froh, dass ich das Zeug nicht vertrage – der Beipackzettel sieht gruselig aus. Auf der Station wurden mir täglich 4 Liter Flüssigkeit zur Kreislaufstabilisierung in die komplett zerstochenen peripheren Venen gejagt. Täglich gingen die kleinen Zugänge kaputt und Infusionen liefen nicht so, wie sie mussten. Das war echt ’ne Jagd. Meine Venen sind nach wie vor verdammte Diven.

Nach zwei Wochen endete die Antibiotikatherapie und ich war mehr oder weniger stabil, sodass ich entlassen werden konnte. Es wurde allerdings noch unter Antibiose eine neue Blutkultur entnommen. Und nach einer Woche zuhause ging’s von vorn los. Der Keim kann Biofilme im Katheter bilden. Unter antibiotischer Therapie wurden die Keime daher nur unterdrückt. Darum wurden mir bei jeder Infusion erneut Keime ins Blut geschleudert. Wieder Zittern, starke Kopfschmerzen, etc. Und wieder Krankenhaus.

Mein Arzt hatte sich noch am selben Tag dafür eingesetzt, dass ich auf der gut belegten Station ein Zimmer bekomme. Andernfalls müsste man mich woanders behandeln, was aber alles andere als optimal wäre. Ich war ihm sehr dankbar dafür. Am nächsten Tag wurde der Port entfernt. Daraufhin gab’s wieder eine lange Antibiotikatherapie. Nachdem es mir dann deutlich besser ging und die Antibiose sehr lange gegeben wurde, entschieden wir uns zum Broviac. Von meiner Mutter liebevoll „Ladekabel“ genannt.🙂

Das wurde diesmal nicht im OP, sondern im Herzkatheterraum durchgeführt. Ohne Anästhesisten… Aber dafür mit Midazolam iV. Viel Midazolam iV. … …Das nur unzureichend bei mir wirkt. Der Raum war faszinierend – ich finde die Geräte toll und es war genial, dass der gesamte Eingriff unter radiologischer Kontrolle gemacht wurde. Aber trotzdem habe ich (wenn auch angstfrei) alles mitbekommen und fand es sehr unangenehm. Wer lässt sich schon gern bei lebendigem Leibe mit dicken Spießen im Oberkörper rumstochern? Obwohl nur die Lokalanästhesie etwas brannte, war das Gefummel an und in mir extrem unangenehm. Dazu kam noch das grüne Tuch in Kopfnähe. Aber zugleich fand ich es auch interessant. Schwer zu beschreiben. Falls ich einen Neuen brauche, würde ich aber auf eine Vollnarkose bestehen.

Von da an läuft alles super. Ich habe alles folgenlos überstanden. Und EC145-Fotos.😀 Das war das schönste TakeOff. das ich je gesehen habe.

Dass das so glimpflich ablief, ist in meinem Zustand alles Andere als selbstverständlich.

Der Rest braucht Zeit. Sehr, sehr viel Zeit. Und in dieser will ich keine Blutdruckmanschetten um den Arm tragen, labbrigen Krankenhauskäse auf dem Brötchen haben und in harten Klinikbetten liegen. Ich muss penibel darauf achten, keine weiteren Infektionserkrankungen zu bekommen und hoffe, dass ich vor weiteren Komplikationen verschont bleibe. Dann sollte definitiv nichts mehr schiefgehen.🙂

Unverträglichkeit

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Anfangs wunderte ich mich, dass ich plötzlich oft unter Übelkeit (besonders abends, nachts und morgens) leide und auch ein Hitzegefühl mit gleichzeitigem „zu-kalt-Gefühl“ war irgendwie neu. Nachts wachte ich durchgeschwitzt auf, hatte allerdings leichte Untertemperatur. Tagsüber kam auch ein ständiges Aufstoßen und unangenehmes Gefühl im Magen hinzu.

Meine Vermutung war, da ich ja den einen Tag mit Fieber flachlag, dass ich einen Virus hatte. Allerdings hielten die Beschwerden an. Daher fing ich an zu googlen und war ein wenig schockiert, dass das mit hoher Wahrscheinlichkeit eine typische Unverträglichkeit der parenteralen Ernährung sein könnte. Im Krankenhaus wurde ich seit Jahren häufig – oft Wochen bis teils über Monate –  über einen normalen ZVK parenteral ernährt. Ich kenne inzwischen vier verschiedene Mehrkammermischlösungen und Kombinationen aus Einzelstoffen und hatte abgesehen von einer zu starken Therapie, die mir 5 kg Wassereinlagerungen in die Beine trieb (sah aber super aus – endlich mal was dran an mir!🙂 ), niemals Reaktionen darauf gezeigt.

Ich hätte nie gedacht, dass ich dann gerade gegen meine (anhand der Blutwerte und ein paar anderen Analysen meines Bedarfes individuell zusammengestellten!) Infusionen reagiere.

Somit rief ich umgehend bei meiner „Koordinatorin“ an, die sich mit meiner Ernährungsspezialistin und dem behandelnden Facharzt in Verbindung setzte. Noch am selben Tag meldete sich die Ernährungsspezialistin und erklärte mir, dass aufgrund der Fettverwertungsstörung meines Darmes sich meine Leber wieder an die Fettzufuhr gewöhnen muss und der MCT-Fettanteil anscheinend zu hoch für sie ist.

Die Ernährungsspezialistin riet mir, das Fett vor der Verabreichung mit dem Mix aus Aminosäuren nicht zu vermischen und nur die wasserlöslichen Vitamine hinzuzuspritzen. (Erklärungen dazu in einem separaten Artikel später) Somit bekam ich einige Tage ausschließlich Aminosäuren und den Teil Vitamine. Darunter sind diese Beschwerden inzwischen abgeklungen.

Ab sofort gibt’s eine neue Zusammensetzung der Fettkammer des Beutels, die ich in den nächsten Tagen teste. Da ich heute überanstrengt bin und mich nicht so gut fühle, fange ich erst morgen damit an.